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Hémophilie
Willebrand

A qui la Commission Jeunes Adultes est-elle destinée ?

La Commission Jeunes Adultes de l'Association Française des Hémophiles et malades de Willebrand est destinée à tous les jeunes concernés personnellement ou du fait de leur entourage par l'hémophilie, la maladie de Willebrand ou tout autre trouble de la coagulation. Les filles porteuses et les frères, soeurs, amis proches et compagnes ou compagnons d'hémophiles sont donc les bienvenus ! La diversité des points de vue et des expériences fait la richesse de la Commission.
La Commission s'adresse aux jeunes adultes de 18 à 30 ans environ. Ces limites ne sont qu'indicatives, même s'il est préférable, pour les activités organisées, que les participants soient tous majeurs.
Faire partie de la Commission ne crée aucune obligation, cela permet seulement d'être informé des activités et de participer quand elles nous plaisent. Cependant, il est important que les responsables de la Commission sachent ce qui vous plaît et ce que vous attendriez de la Commission (quel genre de rencontre, quel sport ou pays à l'honneur, etc.) !

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Comment la Commission fonctionne-t-elle ?

La Commission est depuis peu à nouveau animée par des jeunes. Elle organise principalement des rencontres pendant l'année, le temps d'un week-end ou d'une soirée, à Paris ou ailleurs (une rencontre a par exemple déjà eu lieu à Montpellier). La Commission peut se déplacer là où les jeunes le souhaitent : il suffit de demander !
Ces rencontres ne sont pas des réunions formelles dans une salle de travail ; elles rassemblent les jeunes autour d'un verre, à une table de restaurant ou dans un coin de nature, pour échanger très librement, au fil des discussions. La Commission organise aussi chaque été une rencontre d'une semaine, souvent centrée sur un sport, pour faire la preuve que les hémophiles, s'ils s'y sont préparés physiquement, peuvent avoir accès à des sports qui leur étaient jusque-là déconseillés. Cette semaine au contact d'autres personnes concernées par l'hémophilie permet d'échanger sur la diversité de nos expériences, et ce d'autant plus que des jeunes venus d'autres pays (d'Europe, pour l'instant) se joignent à nous !

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Faire bouger la Commission : ce qui s'est fait, ce qui peut se refaire, ce qu'on peut inventer !

La Commission a, pendant trois étés, organisé des stages de plongée en Méditerranée (Cap Cerbère), réussissant ainsi à faire accepter par la fédération de plongée et les médecins la pratique de ce sport par les hémophiles. En juillet 2010, la Commission a exploré les bords de Loire à vélo, à l'occasion d'une rencontre itinérante ! 200km en une semaine, et de très bons souvenirs, ainsi que la certitude renouvelée par l'expérience que le sport est bénéfique pour les hémophiles. Mais la Commission a fait bien d'autres choses exaltantes dans un passé plus lointain : virée de 800km en motoneige dans le Nord canadien, régates (voile), etc.
Que peut-on faire aujourd'hui ? A condition de rassembler des gens motivés, bien des choses ! Nous nous intéressons à des sports comme le kart (qui est au coeur d'un de nos projets pour 2011), mais aussi aux échanges avec l'Europe et les régions du monde où l'hémophilie est peu ou pas soignée... à commencer par les régions d'outre-mer !


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